معلومات صحية عامة

أمراض نادرة

ما هي الأمراض النادرة؟

في أستراليا، يعتبر المرض نادرًا إذا كان يصيب أقل من 5 من كل 10000 شخص . هناك أكثر من 7000 مرض نادر تهدد الحياة أو تضعفها بشكل مزمن . حوالي 8٪ من الأستراليين (2 مليون شخص) يعيشون مع مرض نادر .
ما يقرب من 80 في المائة من الأمراض النادرة من أصل وراثي . تشمل أنواع الأمراض النادرة غير الوراثية السرطانات والالتهابات واضطرابات المناعة الذاتية .


التعايش مع الأمراض النادرة

الأمراض النادرة، مثل العديد من الأمراض المزمنة الأخرى، غالبًا ما تكون خطيرة ومتقدمة . تظهر عادةً على مستوى عالٍ من تعقيد الأعراض، وبالتالي فهي سبب مهم للتحديات الصحية والنفسية الاجتماعية المستمرة . لا يوجد علاج للعديد من الأمراض النادرة، لذا فإن تحسين نوعية الحياة وإطالة العمر المتوقع للأشخاص المصابين بمرض نادر يعتمد على العلاج والرعاية المناسبين .

البحث عن التشخيص وإيجاد العلاج والوصول إلى مجموعات الدعم كلها أمور ضرورية لصحة ورفاهية الأشخاص المصابين بأمراض نادرة وعائلاتهم .


الطرق التي يمكنك من خلالها دعم الأشخاص المصابين بأمراض نادرة

SWAN Australia عبارة عن مجتمع فريد من نوعه للأطفال وعائلاتهم . أنها توفر المعلومات والدعم والمؤازرة المنهجية للعائلات التي ترعى طفلًا مصابًا بحالة وراثية غير مشخصة أو نادرة . لكل مرض نادر تقريبًا منظمة خاصة به للمؤازرة . يمكنك أيضًا زيارة Rare Voices Australia لمزيد من المعلومات .

اطرح الأسئلة بلطف

يعد التعامل مع مرضهم طريقًا طويلاً للعديد من الأشخاص المصابين بمرض نادر . يقضي البعض سنوات في محاولة الحصول على تشخيص أو تجربة علاجات مختلفة . يمكنك طرح الأسئلة، ولكن اسأل بلطف وتذكر أن بعض الأشخاص يفضلون عدم مناقشة صحتهم .

كن متفهمًا لتحدياتهم

قد يضطر بعض الأشخاص المصابين بأمراض نادرة أو ضعف جهاز المناعة إلى تغيير طريقة حياتهم والتفاعل مع الآخرين بشكل جذري . على سبيل المثال، قد يقوم شخص مصاب بمرض نادر بإلغاء الخطط في كثير من الأحيان أكثر مما يرغب في ذلك . قد لا يتمكنون من الانضمام إليك في جلسة تدريب أو حدث مجتمعي، ولكن يوصى بإرسال دعوة لهم بغض النظر . يريدون أن يعرفوا أنك تريدهم .


كيف يمكنني معرفة ما إذا كنت حاملًا لمرض نادر؟

شاشة ما قبل الحمل هي فحص دم يمكنك إجراؤه قبل الحمل، للمساعدة في تحديد احتمالية إنجاب طفل مصاب باضطراب وراثي يمكن أن يؤثر سلبًا على صحتهما . يختبر هذا مئات الأمراض مثل التليف الكيسي ومرض هنتنغتون .
التشخيص المبكر هو أفضل طريقة لضمان نتائج أفضل للمرضى ويتيح رعاية فورية ودقيقة للمرضى .